Mãe de criança com doença rara pede doações para custear despesas em busca de tratamento

Bento tem dois anos

Bento Silva Ferraz Amaral, de 02 anos de idade, morador de Ipiaú, foi diagnosticado no mês passado com uma doença rara identificada como leucodistrofia, que pode causar paralisia, cegueira, surdez e óbito. Em alguns casos, a enfermidade pode ser tratada.

Diante da necessidade de exames mais detalhados para a identificação do tipo da doença, a mãe do garoto, Keila Silva, está mobilizando nas redes sociais uma campanha para custear despesas com os exames de genética. Uma Vakinha Online foi criada com o valor estimado em R$ 15 mil. Até a manhã dessa quarta-feira (07), a campanha se aproximava dos R$ 7 mil, quase a metade da meta.

Keila informou ao GIRO, que a secretaria de Saúde do município de Ipiaú, já tomou conhecimento do caso e através da secretária Laryssa Dias, está buscando ajuda com a Sesab. “É literalmente uma corrida contra o tempo pra não ter maiores sequelas porque ele já tem a suspeita de não ouvir mais”, destaca Keila. As doações podem ser feitas através da Vakinha Online (link aqui) ou por Pix: keilinha08silva@gmail.com

Em seu perfil no Instagram, Keila fez um relato sobre a situação do seu filho. Confira a seguir:

“Meu nome é Keila, sou mãe de um menino lindo de dois anos chamando Bento. Uma criança muito amada por todos e que é a alegria da família e de todos que convivem com ele, um bebê sorridente quem encanta com seu sorriso e suas covinhas das bochechas, cabelinhos cachinhos de anjo.

Recentemente foi diagnóstico com um cisto aracnóide, e uma doença rara chamada leucodistrofia. Leucodistrofia é uma doença neurológica desmielinizante causada por um erro inato do metabolismo, resultando em deficiência da enzima arilsulfatase A. Os primeiros sinais da doença se iniciam com perda dos marcos do desenvolvimento e regressão motora. É uma doença rara que leva à degradação progressiva da função motora e neurocognitiva.

Ela causa deficiência intelectual, paralisia, cegueira, surdez, podendo causar a morte dependendo do tipo. Para identificar de qual tipo que ele tem, precisamos fazer exames muito caros e passar por profissionais como neuropediatra, otorrino, geneticista, dentre outros. Pois a doença não tem cura, mas existe para algumas leucodistrofias um tratamento, mas para outra não existe ainda.

Peço encarecidamente por ajuda, quanto mais demora esse exames de serem feitos mais a doença avança, ele ja tem a suspeita de não estar mais ouvindo. Para sabemos se ele tem do tipo que tem tratamento ele precisa fazer urgentemente esses exames, peço até pelo amor de Deus, nos ajudem, me ajudem a salvar meu filho, não temos condições de arcar com os custos dos exames.

E então ao cistos aracnóides ele são coleções intraracnóides de líquido céfalo raquiano (LCR). São de natureza congênita e se formam graças a defeito valvular das membranas aracnóides que facilita a passagem do LCR para o interior do cisto e dificulta a saída. Embora muitos podem constituir achados incidentais, outros podem causar sintomas por compressão do parênquima cerebral ou aumento da pressão intracraniana.

Bento tera que fazer acompanhamento semestrais com um neurocirurgião para ver se ele não estar crescendo e fazendo pressão no cérebro, caso isso ocorra terá que fazer um cirugia pra retirar o mesmo. doem e ajudem meu filho.“

com informações do Giro em Ipiaú